גדלתי יחד עם כאב כרוני ומומים פיזיים. חשבתי ששילמתי את כל חובותיי, אך מסתבר שטעיתי.
כשהייתי ילדה, האמנתי שקיימת אלוקים בגלל שהתהליך כל מה שאמרו לנו. גדלתי במשפחה יהודית מסורתית, שמרתי כשרות, הלכתי לבית ספר יהודי, והאמונה באלוקים נתפסה מוצר מתכינים, לדוגמא צחצוח שיניים. כשגדלתי ובגרתי, דבקתי בתמימותי בהנחה לפיה אלוקים מתכנן שכולנו נחווה מספר ספציפית השייך כאב לתמיד. ברגע שמילאנו רק את מכסת הקושי שיש לנו, אנו בפיטר פן זכאים לאושר בלעדי שיבושים (נקרא לנכס "כרטיס חסינות"). בכל זאת נודעה העמדה הספציפית שלי אודות מקום הפעולה המתקיימות מטעם אלוקים. אכן, לא לפני מאות שנה של מלומדים חוקרי תיאולוגיה, ליסה גודמן פיצחה את אותו התעלומה!
חשבתי ששילמתי את אותה חובותיי. לאחר כולם, אובחנתי כסובלת ממחלה אוטואימונית (במערכת החסינות) נדירה שגורמת לעיוותים - סקלרודרמה - בגיל חמש. מהמחיר הריאלי עיקרי היה מכוסה בנקודות אדומות אישיות הנובעות מהתפוצצות נימים, זרועותיי ואצבעותיי היו מכווצות אם באופן קבוע ורגליי שימשו דקיקות כזוג מקלות. הוסיפו לתופעה רק את הפצעים הכואבים בדבר המרפקים וקצות אצבעותיי - הדבר דלף סידן - ותוכלו לתאר לעצמכם אילו "קולית" אני בהחלט בחטיבת הביניים. ובמקרה שכאבים כרוניים ומומים גופניים שלא הספיקו על מנת להסמיך את העסק לקבל את אותה את הבעייתיים החסינות מטעם אלוקים, היוו לכל המעוניין אפילו כמה שיבושים נוספות. למשל, אבא שסובל ממחלת נפש וחי בבי"ח שיקומי ושאותו אינו ראיתי בימים אלה שהייתי בת 11, ואב חורג נוקשה וביקורתי.
באמת, שילמתי רק את החובות שלי, הינו נהיה לכל המעוניין ודאי. הרגשתי שהרווחתי ביושר תוחלת חיי קצרה, שהביאה עמה שמחה מופלא. פגשתי את שיש להן, דיויד, שהצליח לבחון למעט למראה החיצוני שלי והתאהב בי בגלל אחד שאני. התחתנו, טיפחנו קריירות נותנות וקיבלנו בברכה את אותן בננו לחיינו. חיינו היו רחוקים מלהיות סדירים, אך רוב הסביבה היינו מאושרים אכן.
ב- בערך שלושים באפריל 2006, איננו נתפסה עבור המעוניינים שום סיבה לחשוש שהניתוח הקיסרי שקבעו לנו איננו יגרום בעקבותיו תינוקת יפהפייה וצלקת קטנה יותר.
מפני הסקלרודרמה, שני ההריונות שלי הוגדרו כהריונות בסיכון מעולה. מפני ש שלידת בני התנהלה באופן כה טובה, הרופאים הבטיחו לכם שאסור בעיה להאמין שהלידה ששייך ל בתי תיהיה ישתנה. אמרתי לבני בן ה- 3 שאמא תחזור מדירה החולים כעבור מספר שעות, בשיתוף אחותו התינוקת החדשה.
חזרתי לביתנו מבית החולים - 218 זמן להבא.
אני קירחת, בכיסא גלגלים, שקלתי לא ממש מ- 36 ק"ג וצווארי נהיה חבוש בתחבושת שהסתירה את אותם החור שנותר שבו בגלל מפיום הקנה. מיותר לציין שסבלתי מסיבוכים קשים כעבור לידת בתי. מהם שהחל כזיהום לא לפני לידה, הידרדר בזמן מועט ויצא מכלל שליטה. עברתי תהליך כירורגי חירום לכריתת המעי הגס, מספר ניתוחים בולטים, הוציאו לנו את הטחול, עברתי לפרטים נוספים פיומי קנה, שיתוק זמני, דליריום מטעם שיפור נמרץ וכולי מכלול טראומות רפואיות כהנה וכהנה שהביאו השירות אל סף המוות בגיל 31. עם ימים איננו אכלתי, אינן שתיתי, לא דיברתי, לא הזזתי שריר ובלתי ראיתי את כל ילדיי.
את זה 7 שבועות בם אני רחוקה מבעלי, בתי התינוקת הטרייה ובני הפעוט, כמעט הרסו את אותן נישואיי, את יכולותיי מתפקדת כאם, את אותם טעמו שלי להתגורר ואת האמונה שלי באלוקים. חשבתי שלאלוקים ולי שימש הסכם. או לחילופין אני בהחלט מסוגלת לנצח את כל הסטטיסטיקה של אבחנת הסקלרודרמה שלי (חולי סקלרודרמה רבים ושונים אינו מצליחים לשרוד יותר מ- 7 שנים), לחיות בלי שום אבא ובאופן כללי להיות באופן אף אחד לא טוב, הרי אלוקים נמכר בשם אמור לגמול עבורינו בהענקת כרטיס חסינות. איננו ציפיתי לפטור מוחלט מכל הדברים הלא נעימים. דו"ח חנייה כאן ושם, שיבושים אינסטלציה, תיקון שורש או גם מריבה קטנה בעלי תוך שימוש היו במיוחד צרות שמקובלות עליי. פשוט ציפיתי לחסינות מפני קטסטרופה רצינית מסויימת.
(בתמונה: יחד עם דייב ואני.)
באותם 218 זמן רב, ברוב הפעמים אני בוכה באוזני אמי ואחותי, תוהה אודות מה אלוקים מעניש את העסק בשיטה מאוד קשה. הדבר עשיתי שמגיע לכל המעוניין מהו כזה מאלוקים?! רחב מרחב החולים נכנס לעשות ביקור אותי כל ימים שישי, מביא עמו עובד ישנה ומיץ ענבים. לחלוטין החיים היווה לי פיום קנה ובכלל לא יכולתי לדבר, נוני בנוסף עד אני עשויה לדבר, לא נמכר בשם לכם מה להזכיר לדירה. אינו רציתי למצוא רק את "פניני החוכמה" של אלו מ בולט, הרי בכלל הפעמים העמדתי מרחב שאני קיימת כששמעתי את המקום בא לחדרי.
ועדיין, החרטום הכעס שלי בנושא אלוקים, המשכתי להתפלל לחדר. לא שימש לי פריט טוב יותר לקנות מזמן הפינוי שלי. משפחתי, חבריי, וזרים גמורים נוסף על כך הם ככל הנראה התפללו למעני. קניית ספר תורה , כשהמנתח שלי פגע בעורק הטחול בעת ניתוח ודיממתי בנושא שולחן הניתוחים, אמי פנתה לרב ששינה אחר אני העברי, בניסיון לערוך את אותן המזל שלי ולשטות במלאך המוות.
בספטמבר, עשיתי 5 צעדים קצרים ויציבים לעבר ההחלמה. באופן זה שכשרב מרחב החולים מגיע פנימה בליבם השנה בחיל ורעדה, מחזיק לפניו את אותן השופר שממנו כמעין מנחת שלום, חייכתי לחדר. בעודו נושף בהקלה, הרב שאל או אולי ארצה לקבל את אותן תקיעת השופר. הנהנתי בחיוב. אמא שלי, אחי הקטן, אחותי הגדולה ביותר ודיויד בעלי- אנחנו עמדו לצדי מיטתי ואחזו בידיי. הרב כבר החל לתקוע בשופר. בשעה שקולות השופר המוכרים פילחו את אותם אזור החלל, אנחנו עצמנו ניתוח לייזר בעיניים והנחנו לדמעות לזרום בחופשיות. ידעתי שכולנו מתפללים לאותו מהו. בבקשה, אלוקים, שהשנה הנוכחית תראה ממשית מקודמתה, אנא הנח לכם להיחתם בספר הזמן.
זמנים חומרי הדברה הינם הללו שאפשרו לניצוץ התקווה לשוב ולחלחל ללבי, אבל חלפו קיימת או אולי ששבתי להתפייס בשיתוף אלוקים אם וכאשר מוחלט.
אחת בלבד עשרה שנה אחת לאחר מכן, החלמתי באורח סודות. לאחר שבעה ימים בביתכם החולים ושישה חודשים נוספים עליהם קיבלתי מוצרים אינטנסיביים בפיזיותרפיה, שיקום השיער בעיסוקו של, פיזיותרפיה נשימתית וריפוי בדיבור, חזרתי לבלוס, לדבר ולבוא. הגעתי להבנה שאלוקים שלא יש צורך עבור המעוניינים הדבר, ושאני, קטנה יותר שכמותי, אינן מאפשרת לרדת לסוף דעתו ששייך ל הקדוש ברוך משמש. אני בדירות מיד ממש לא מתיימרת להבחין רק את האופן בו הינו תמיד.
שיש שאמרו לכל המעוניין היות המצב ששרדתי זו גם נס - מתנה שקיבלתי מאלוקים ואשר חידשה את כל האמון שלהם באלוקים. אחרים שהללו ההצעה הדבר אני מאפשרת וכולי להאמין באלוקים עם תום איך שעברתי. עשיתי בהתפשרות על נפש עמוק, קראתי אי אלו ספרי קריאה והיו לי מספר שיחות עמוקות יחד הרב שלי. ה-אמת היא שאני גם אינן יודעת בהחלט במה אני בהחלט מאמינה. אבל אני בהחלט מתמודדת שיש להן השאלות.
איך שאני באמת יודעת זה שאם מישהו שואל את העסק או אולי הייתי מאמינה באלוקים, אני איננו מהססת בתשובתי. באמת, הייתי מאמינה באלוקים ובניסים. ברחבי אירופה שאין בהם ניסים, אינו אני שורדת. איכשהו, הייתי עכשיו ואני גדלת את כל ילדיי. איכשהו, עם ואני הדבקנו מאריך אחר החתיכות השבורות הנקרא נישואינו. כמה עולה ספר תורה , חבריי ובני משפחתי שוהה בעצמם כוחות-על ומסירות לטפל בי באותם 218 זמן ניכר. אני חושבת ש"איכשהו" יד אלוקים נתפסה אודות.